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A Pentalogía de Cantrell de que padece Virsaviya afeta a localização e desenvolvimento de alguns órgãos vitais.
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Quando sua filha Virsaviya veio ao mundo, os médicos disseram a Dari Borun que a menina dificilmente sobreviveria.
A pequena nasceu com o coração fora da caixa torácica e os intestinos fora do abdômen.
"Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito", disse à BBC Mundo (o serviço em espanhol da BBC) Dari Borun, em entrevista por telefone de sua casa na Flórida.
A criança tem uma rara doença conhecida como Pentalogia de Cantrell - que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos -, em que os órgãos vitais se desenvolvem fora das partes correspondentes no corpo saudável.
A gravidade do transtorno varia de caso a caso.
"(Ela) Também nasceu com transposição das veias dos pulmões, o que quer dizer que essas veias são muito grandes e geram uma hipertensão coronária."
"Nos ultrassons e radiografias (as veias) parecem globos. E não deveria ser assim", explica Dari Borun.
"Quando tinha quatro meses, ela passou por uma cirurgia para consertar o problemas mas, infelizmente, não houve sucesso", acrescenta a mãe.
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Ainda que Virsaviyaseja muito otimista e leve uma vida normal, sua saúde é frágil
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É possível ver o coração de Virsaviya, que hoje tem 6 anos e meio, por fora do peitoral, coberto por uma fina camada de pele.
Como ele não tem proteção adequada, qualquer pequeno baque ou queda pode causa um dano significativo.
Uma gripe ou uma febre também podem produzir um estado de choque que requer atenção médica imediata.
Da Rússia aos EUA
Virsaviya e Dari são da cidade de Novorossiysk, no sudoeste da Rússia.
Chegaram a Boston, nos Estados Unidos, há cerca de nove meses. E depois foram para o sul da Flórida, onde pretendem morar de forma permanente.
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Dari e Virsaviya esperam poder permanecer na Flórida
porque o clima é mais favorável para a saúde da menina.
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"Viemos inicialmente para Boston porque os médicos russos disseram que não podiam operar Virsaviya por causa de sua hipertensão", diz Borun.
"Disseram que seria muito arriscado para ela e que a probabilidade de ela morrer seria de quase 100%", diz a mãe, de 26 anos.
"Eu havia mandado os exames e as fotos de Virsaviya a muitos médicos em vários países e só o Hospital Infantil de Boston aceitou vê-la."
Após quase duas semanas sob supervisão da equipe do hospital, a conclusão foi a mesma: o risco de operar Virsaviya é muito alto devido à alta pressão de sua artéria pulmonar.
Os médicos disseram à mãe que a menina poderia ter uma boa qualidade de vida se continuasse tomando a medicação e vivesse em um lugar quente.
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| Virsaviya teve que ser levada de emergência ao hospital há poucos dias porque entrou em choque após uma gripe |
'Uma vez em oito meses'
Nos cerca de oito meses em que estão vivendo na Flórida, o número de vezes em que ela teve que ir à emergência caiu de forma significativa.
"Na Rússia tínhamos que ir ao hospital mais frequentemente porque é muito frio, só há calor três meses no verão. Aqui só fomos uma vez em oito meses", disse Borun à BBC Mundo.
Ela se refere a um episódio recente, quando a menina teve de ir ao hospital após uma forte gripe.
"Estava em choque, tossindo muito e com problemas para respirar e eu fiquei muito assustada, por isso a levei ao hospital", conta a mãe.
"Eu sei que é muito caro. No Hospital Infantil Joe Dimaggio me disseram que vão me mandar a conta, que vai incluir três ou quatro exames que ela fez, mas ainda não sei quanto vou ter que pagar", disse ela, que ainda está tentando resolver sua situação migratória nos EUA.
"Infelizmente, nem Varsivaya nem eu temos seguro médico. Também não temos número de segurança social ou uma casa nossa, um endereço fixo. Por enquanto estamos morando com amigos."
Mas Borum conta que, recentemente, apresentou um pedido de asilo para poder permanecer na Flórida.
Menina feliz
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Virsaviya aproveita a vida como qualquer outra criança. Ela gosta de ir à piscina e à praia
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Apesar da frágil condição de sua saúde e das dificuldades pelas quais passa, Virsaviya parece aproveitar sua vida.
Ela gosta de pôneis, golfinhos, cantar e dançar - principalmente músicas de Beyoncé.
"É uma menina muito alegre, simpática, inteligente, talentosa e muito bonita", diz a mãe.
"Não parece que está doente: vai à escola, aula de artes, igreja, vê seus amigos, vai ao parque, à piscina, à praia. Faço tudo para que ela tenha uma vida normal."
"Ela tem orgulho de seu coração. Às vezes me pergunta por que ela não é como os outros, por que ninguém mais tem o coração assim. E não posso responder completamente essas perguntas, mas digo que Deus a fez especial e única", conta Borun.
"Eu sei porque tenho o coração do lado de fora. É porque Jesus quer demonstrar que pode fazer coisas especiais como eu", disse Virsaviya recentemente em uma entrevista ao canal Telemundo 51.
Campanha
Há uma semana, a campanha que Dari Borum lançou na internet para arrecadar dinheiro para os gastos médicos de Virsaniya havia recebido US$ 1.200 em doações. Depois que a história foi divulgada pela mídia e viralizou nas redes sociais, o montante superou US$ 39 mil.
A campanha se chama "Bathsheba's Heart", que significa "Coração de Betsabá", o nome equivalente a Virsaviyana na bíblia russa.
Com a popularidade, elas também aumentaram a meta de US$ 20 mil para US$ 100 mil.
A hashtag #Virsaviyawarrior (Virsaviyaguerreira, em português) também se tornou viral.
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Dari, mãe de Virsaviya, compartilha com frequência fotos do dia a dia das duas no Instagram
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Borun também compartilha com frequência fotos de sua filha e do dia a dia dela em sua conta no Instagram, @dariborun.
Ao fim da entrevista, perguntamos a Dari que expectativas tem para o futuro.
"Quero que Virsaviya possa viver em um clima permanente adequado à condição de seus rins e coração. Quero ter um lugar para a gente, quero ter uma médico que a veja pelo menos a cada 6 meses, para cuidar da pressão, ter certeza de que ela está bem."
"Eu tinha 19 anos e estava com seis meses de gravidez quando o médico me disse que havia algo de errado com o bebê e que ele morreria ao nascer. Queriam que eu fizesse um aborto. Nesse momento chorei muito, não podia acreditar", disse Borun à BBC Mundo.
"Não sinto vontade de voltar ao passado e tomar um decisão diferente da que tomei. Ela é feliz, eu sou feliz. Estamos juntas, uma e outra, como os anjos."
[ BBC Brasil ]
